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20歲少年如老人! 荷蘭兄妹都罹罕病早衰症
:
大家都不想變老,但對罹患罕見疾病「早衰症」的患者而言,他們天天都在和身體的老化對抗。荷蘭有一對兄妹,都罹患早衰症,他們的外表就像老年人一樣,毛髮稀疏,器官不斷退化,生活非常辛苦,不過兄妹互相扶持,踏實過每一天。
電影《班傑明的奇幻旅程》裡,布萊德彼特出生時就是個老頭,現實生活中,早衰症是全球極罕見的先天遺傳疾病,八百萬個新生兒中才有一個,但在荷蘭,居然有一對兄妹都同時罹患了早衰症。
早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「他們說罹患早衰症的機率,八百萬中才有一個 ,所以是非常罕見的,我們是兩兄妹,都罹患了早衰症。」
兩兄妹互相加油打氣的擁抱,讓人看了不捨,但對他們而言彼此是對方最重要的支柱。
早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「嗨!我是麥可!我20歲了。」
早衰症患者安柏.凡德偉爾特:「嗨!我是安柏!我12歲了。」
雖然早衰症是遺傳疾病,但根據目前研究很少在家族中遺傳下來,麥可和安柏兩兄妹算是極為罕見的病例。
早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「我們毛髮稀疏,在骨骼和器官都有很多問題,就像老年人一樣,我們有很多事是不能做的,因為我們不夠強壯 。」
對於父母親而言,雖然難過但是自己的心肝寶貝,能夠存活下來,每一天都珍貴。
父親:「對他們生活的影響是,他們必須要花很大的精力,他們每天都接受物理療法,症狀並不是在麥克一出生時就發現,是在大約八個月時,他去到托嬰中心,那邊的一位醫生發現,麥克和其他健康的孩子不太一樣。」
由於早衰症的患者老化速度,比一般人快上八到十倍,醫學上估計平均壽命不超過13歲,但現在麥可已經20歲了。
早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「早衰症的平均壽命是12歲,我已經20歲了,已經多出8年了,所以我心裡已經不再會想這件事。」
早衰症患者安柏.凡德偉爾特:「因為我知道麥可狀況很好,而我的狀況也很好。」
在定期吃藥控制和物理療法下,兩兄妹努力和時間、和逐漸老化的身體對抗,他們還是努力和其他人一樣,出去玩,交朋友,哥哥麥可最大興趣還是開卡丁車。
早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「我們會一起去打保齡球,一起去派對,我可以信賴我的朋友。」
妹妹則是喜歡跳舞,自拍,就和其他年輕女孩沒兩樣,對他們來說,活在當下,真的是最珍貴也最重要的事。
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3女曼哈頓大橋掛「投票」橫幅 被捕
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普選日前夕的5日清晨,在連結曼哈頓和布碌崙的曼哈頓大橋(Manhattan Bridge)上,一群人試圖懸掛巨型橫幅;管轄華埠的市警五分局趕往現場後將其中三名白人女性逮捕。
警方表示,值勤警員於當日清晨7時左右注意到,曼哈頓大橋北側的自行車道上有八名白人女性手持標有「投票」(Vote)的巨型橫幅試圖懸掛在橋上,市警五分局迅速做出回應,在整個橫幅未完全展開前就趕到現場將其中三人逮捕,其餘人等均在警員趕到前逃離了現場,逮捕的三人均為白人女性,年齡為26歲、33歲和37歲;案發時橋上交通受到了一定影響,自行車道也被迫關閉。
試圖懸掛橫幅的一夥人來自一個名為「Flo Kennedy Society」的組織,弗羅倫斯甘迺迪(Florynce Kennedy)是美國著名女權主義者,律師與民權活動家。
警方不確定巨型橫幅上是否有除了「投票」以外的其餘詞彙,橫幅在未完全展開之前就已被現場警員及時制止,目前被拘捕的三人仍關押在市警五分局,罪名待定;警方表示,未經許可前在公共建築上懸掛任何標語都屬於違法行為,此案件仍在進一步調查中。
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